Alzheimer avisen
 

Kirsten Suhr

 
Kirsten Suhr        


22. oktober 2013

Skrevet af:
Kirsten Suhr

Støtte for at fastholde min hverdag med en Alzheimerdiagnose


Jeg har fået Alzheimers
Hele det liv jeg havde forventet, er vendt op og ned. Jeg har lært meget andet, men det er hård medicin. Selvom jeg har fået Alzheimers, er det vigtigt, at jeg kan klare min hverdag så længe som muligt, og bevare min værdighed.

Derfor er vedligeholdende træning efter §85 vigtig – også for os der har demens.
Vil du som politiker udbrede den mulighed.

Så længe jeg kan
På grund af min alzheimersygdom har jeg fået sværere ved at huske og orientere mig spec. vedrørende tid. – Hvornår skal jeg hjemmefra for at være et bestemt sted på et givent klokkeslæt. Jeg har svært ved at planlægge og organisere min hverdag og finde ord. Mine følelser er skærpet og jeg bliver lettere ked af det, forvirret og afledt fra det, jeg er i gang med.

Jeg har brug for støtte, aktiviteter og træning, der kan vedligeholde mine færdigheder, så jeg kan bevare en aktiv hverdag sammen med familien og forblive så selvhjulpen som muligt - så længe jeg kan. Støtte giver muligheder, så problemer bliver til opgaver. Jeg tænker, at når jeg får den rette støtte, bliver jeg heller ikke så frustreret, og kan dermed holde antidepressive
midler fra døren noget længere.

Det er også vigtigt for mig, at jeg fortsat kan købe ind, tage på cafébesøg, til kirkekoncerter, byture, ud og gå i det fri. Jeg vil gerne - mest muligt bibeholde nogle af de livsværdier, som jeg har i mit liv. Jeg har brug for at mærke det normale liv. Og ikke mindst bevare
værdigheden i mit liv.

Min ægtefælle
Min mand er min store og faste støtte, han lytter til mig, hjælper mig med at løse hverdagens udfordringer f.eks. ”familiefnidder” og deltager i sygehuskonsultationer. Når vi er sammen med andre, er han min guide. Han har dog stadig et arbejdsliv, som kræver sit og gør, at han ikke kan støtte mig hele tiden. Derfor er jeg meget taknemlig for, at der er andre fra kommunen og i foreningslivet, som kan gå ind og støtte mig i min hverdag.

Træning i form af Socialpædagogisk bistand og behandling til voksne efter serviceloven

Serviceloven fastsætter følgende:
§85. Kommunalbestyrelsen skal tilbyde hjælp, omsorg eller støtte samt optræning og hjælp til udvikling af færdigheder til personer, der har behov herfor på grund af betydelig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller særlige sociale problemer.

Hjemmevejleder §85
Jeg har fået en hjemmevejleder, §85, som kommer 2 timer om ugen. Hun hjælper mig med at organisere min hverdag. Vores møder starter med ”siden sidst” i et tempo, så jeg kan følge med.
Derefter arbejder vi med at planlægge min kommende uge. Min paragraf 85-støtte er med til at give mig et værdigt og forståeligt liv. Hun tager udgangspunkt i mig, at jeg er den person, jeg er. Hun er med til at vurdere, at jeg får hjælp og støtte i et omfang, så både jeg og mit ægteskab kan fungere bedst muligt.

Hjemmevejlederens kompetencer
Det er nødvendigt at hjemmevejlederen er en faglig kyndig person, som ved noget om vedligeholdende træning i hverdagslivet. Hun skal være medmenneskelig, det betyder meget for mig. Det er vigtigt, at hun kommer på kurser i demens.

Kære politiker og kommune – vær opmærksom på at:

  • Det er nødvendigt for mig, at det er den samme person, der træner og udarbejder rutiner.  
  • Personen forstår min læringsstil og hvad den betyder for træningen.
  • Det medmenneskelige aspekt i kompenserende støtte og vedligeholdende træning bibeholdes.
  • Der tilbydes teknologiske hjælpemidler til demensramte. Teknologi der kan støtte i hverdagen.


Ledsager efter §97
Foruden vedligeholdende træning efter § 85, har jeg en ledsager, jeg har fået visiteret efter §97. Hun tager med mig i naturen, på byture og ud at handle ind, så jeg kan bibeholde de livsværdier, jeg havde og har i mit liv. Min vennekreds skrumper ind og det er blevet svært at begå sig i byen eller ude, så det er godt, at jeg har en til at ledsage mig.

Og - kære politiker
Jeg er taknemlig for den støtte jeg får. Støtten er uundværlig for mig, hvis mit liv skal fungere og være nogenlunde værdigt.
Men tænk på – at de støttepersoner jeg har, er betalte – jeg har også brug for at være sammen med ligestillede, kunne bruge en slags hyggeveninder, for den gamle vennekreds er, grundet min sygdom, svundet ind.                         

Et aktivt, værdigt og indholdsrigt liv
Jeg har brug for forskellig støtte, for at få et aktivt, værdigt og indholdsrigt liv. Får jeg ikke støtten bliver jeg inaktiv – bevæger mig fra min seng til min sofa og fra sofa til seng, indtil min mand kommer hjem.

Undervisning under CSV
Jeg har i en periode fået undervisning under CSV. Det har givet mig stort udbytte, bl.a. har jeg lært lidt power point og andre finesser. Det er et sted, hvor der er tid til den enkelte, som har en hjerneskade. Desværre slutter det for mit vedkommende til jul. Jeg er bekymret over dette fordi, hvis jeg ikke fortsat får den hjælp og støtte, ved jeg, at jeg ikke kan bibeholde disse færdigheder, da det er noget jeg har lært inden for de sidste år. Altså noget som ikke har siddet på rygraden før.

Demenskoordinator
Jeg har kontakt med en demenskoordinator i min kommune. Vi taler om, hvad der ændrer sig for mig og hvilke tiltag jeg kan gøre. Vi taler om angsten for Alzheimers, specielt når det går ned af bakke. Jeg kan ikke altid huske, hvad jeg vil sige, det kan pludselig forsvinde.

Kallerupvej
Jeg deltager i mange aktiviteter på Kallerupvej i Odense. (Alzheimerforeningens rådgivnings- og kontaktcenter for demensramte og pårørende). Jeg deltager i læringsstile, avis-redaktion, teknologi-bibliotek, livshistorie, ægtepars-gruppe, filtning, oplysningsgruppe m.m. Her møder jeg ligestillede og en del meget kompetente personer, specielt Ulla Thomsen, som er daglig leder på stedet. Hun ved, hvordan vi lever med en demenssygdom bedst muligt og får noget ud af livet med forskellige aktiviteter. I september var jeg på et højskoleophold for demensramte.
Så fik både min mand og jeg et pusterum.

Det er vigtigt at støtte min mand også, for at han kan blive ved med at støtte mig, fordi:
Har jeg det godt, har min mand det også godt.


Klik på PDF-logoet og få en printvenlig version:

Paragraf 85 støtte


Tilbage til VALG 2013

Aktuelt

17. september 2018

Demensvenligt Sygehus - patientvenligt for alle

OUH Svendborg Sygehus som specialsygehus har en målsætning om at blive et Demensvenligt sygehus


25. marts 2018

Kallerupvej-modellen

Magasinet er en beskrivelse af dagligdagen på Kallerupvej og den meget forskellige brug, der er af lokalerne og stedet.


7. februar 2018

"Når plejeboligen nærmer sig"

Dette hæfte giver gode råd fra pårørende ægtefæller - til ægtefæller og andre nære pårørende - til mennesker med en demenssygdom


7. februar 2018

"Kom i gang i god tid"

- gode råd til demensramte og deres pårørende - fra pårørende ægtefæller


Kallerupvej

Seniorhus Odense

Alzheimerforeningen

Alzheimer-avisen på Facebook

 
  www.alzheimer-avisen.dk - Kallerupvej 58 - 5230 Odense M - Tlf. 6619 4091
Email: kallerupvej58@gmail.com